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Elección y revocación de los servicios paliativos y atención médica a domicilio para pacientes desahuseados, Hospice (según su nombre en inglés)

¿A qué se le denomina Hospice?

Se denomina Hospice a un programa de cuidados para enfermos terminales. Los objetivos de los cuidados de Hospice están en brindarle alivio al paciente y apoyo a su familia. Los servicios esenciales de Hospice incluyen atención médica, cuidados de enfermería, servicios de asistentes sociales y psicoterapia. Este programa brinda equipos médicos y medicamentos relacionados con el diagnóstico terminal. Asimismo, muchos pacientes y familias reciben servicios de voluntarios, terapeutas y asistentes de salud en el hogar.

En Nueva Jersey, Hospice se define como los cuidados brindados por una agencia licenciada para tal fin por el Estado de Nueva Jersey y certificada por Medicare para brindar cuidados paliativos y atención médica a domicilio para pacientes desahuseados (Hospice).

¿ Es Hospice una casa, un lugar o un establecimiento?

No. Es un tipo de cuidado, específicamente cuidados de alivio para los enfermos terminales. Se dedica reducir el dolor y el sufrimiento que acompañan frecuentemente al último periodo de una enfermedad incurable. A través del apoyo por equipos profesionales especializados se promueve la atención integral de la persona enferma y de su familia para ayudar a superar el miedo y la incomunicación con el fin de que se pueda vivir este proceso como una experiencia rica y profunda que llene de significado y de plenitud la propia vida y la de los seres queridos. La gran mayoría de estos cuidados se brindan en el hogar del paciente o en el de algún familiar o en un establecimiento de cuidado a largo plazo (casa de reposo). En Nueva Jersey, también se brindan cuidados de Hospice en una cantidad limitada de residencias y de unidades diferenciadas en hospitales. La ley de Nueva Jersey permite la prestación de cuidados de Hospice independientemente del lugar donde viva el paciente.

El concepto de Hospice como un lugar surgió en la Edad Media, cuando un albergue era una estación de paso donde los viajeros descansaban y también donde se llevaba a las personas que estaban en la etapa final de una enfermedad para que fallecieran ahí. Desde 1960, los cuidados de Hospice, en Inglaterra y en buena parte de Europa, han sido brindados en casas independientes con servicios paliativos o en unidades diferenciadas de Hospice en hospitales. Sin embargo, en los EE.UU., el cuidado de Hospice busca satisfacer, en la medida que sea posible, el deseo de la mayoría de los pacientes de pasar sus meses finales en el hogar.

Si elijo recibir cuidados de Hospice, ¿moriré pronto?

Para recibir cuidados de Hospice, se requiere que dos médicos certifiquen que el paciente sufre de una enfermedad terminal y que tiene una expectativa de vida de seis meses o menos. Al elegir la atención de Hospice, el paciente simplemente reconoce que lo que busca es alivio en lugar de una cura, y una atención personal y humanizada

Además, el cuidado de Hospice no “termina” al final del período de seis meses; algunos pacientes viven mucho más que el pronóstico original de seis meses, y la atención de Hospice continuaría mientras que el médico siga certificando una expectativa de vida de seis meses, el paciente desee continuar y la agencia de servicios de Hospice crea que el paciente necesita los servicios.

Lo que Hospice puede garantizar es que, eligiendo estos cuidados tempranamente en lugar de hacerlo a último momento, usted y su familia tendrán acceso a una amplia gama de servicios útiles.

¿Tenemos que conversar sobre la muerte?

Uno de los propósitos de los cuidados de Hospice es preparar al paciente y a su familia para el fallecimiento del paciente; su otro propósito importante es aliviar el dolor físico y emocional del paciente. El personal de la agencia de Hospice está calificado para equilibrar estos dos objetivos, especialmente el asistente social y el consejero espiritual o capellán quiernes evaluarían cuidadosamente hasta qué punto el paciente está preparado para afrontar su pronóstico y orientará su trabajo de acuerdo con ello.

Es importante que la familia comprenda que el paciente puede estar mucho más dispuesto que la misma familia a hablar sobre la vida y la muerte, y que el personal de la agencia de servicios de Hospice responderá principalmente a los deseos y a las necesidades del paciente con respecto a esto. El personal de la agencia no les mentirá ni a los pacientes ni a las familias, ni tampoco participará en engaños ni ocultará información a quienes tengan el derecho de conocerla.

¿Puedo optar por dejar de recibir los servicios de Hospice? ¿Qué pasa si cambio de idea respecto a dichos servicios?

Sí, usted puede dejar de recibir los cuidados de Hospice en cualquier momento y por cualquier motivo. Esto se denomina “revocación de la elección de los cuidados de Hospice”. Simplemente, avísele a su agencia de servicios de Hospice que usted desea dejar de recibir los servicios para que pueda comenzar el proceso de revocación, el cual necesitará su firma. Probablemente, la agencia querrá hablar sobre su solicitud e intentaría resolver algunas preocupaciones.

Asimismo, la agencia de servicios de Hospice tiene la facultad de dar de alta al paciente. Algunas de las razones podrían ser:
  • que la enfermedad del paciente se haya estabilizado y actualmente no requiera los cuidados de Hospice
  • que el ambiente de la casa no sea seguro para el personal o para los voluntarios de Hospice
  • que el paciente se haya mudado fuera de la zona de servicio de Hospice, o
  • que el paciente se niegue a cumplir con el plan de atención de Hospice.
En cualquier de los casos, por revocación o alta, cualquier paciente que reúna los requisitos podría volver a recibir los cuidados de Hospice en el futuro.

¿Cómo elijo la mejor agencia de servicios de Hospice?

No hay ninguna organización autorizada por el gobierno federal o estatal que califique a las agencias de servicios de Hospice.

Todas las agencias de servicios de Hospice de Nueva Jersey están licenciadas por el Estado de Nueva Jersey y certificadas por Medicare para brindar los cuidados de Hospice. Legalmente, una agencia no puede decir que ofrece servicios de Hospice a menos que haya obtenido la licencia estatal para brindar dichos cuidados y la certificación de Medicare.

Antes de acordar la prestación de servicios con una agencia, asegúrese de que tenga la licencia para brindar los cuidados de Hospice del estado y la certificación de Medicare para ofrecer dichos servicios. Es el mejor modo de garantizar la calidad de la atención. La licencia y la certificación como un hospital, una casa de reposo o una agencia de atención de la salud en el hogar no autorizan de por sí a la organización a brindar cuidados de Hospice. En caso de dudas respecto a si una agencia de Hospice ha cumplido con los requisitos estatales para brindar los servicios de Hospice, haga clic aquí.

Si tiene alguna preocupación especial (por ejemplo, si hay servicios en un idioma diferente al inglés), llame a varias agencias de servicios de Hospice que atiendan en su área y pregúnteles al respecto.

Si no estoy conforme con mi agencia de servicios de Hospice, ¿puedo elegir otra?

Sí, puede elegir otra agencia de servicios de Hospice.

Si tiene preocupaciones, quejas o preguntas, primero debe dirigirlas a la agencia que le proporciona los servicios en ese momento. Los cuidados de Hospice se determinan según un plan de atención, que es desarrollado por cada equipo de Hospice para cumplir con las necesidades de cada paciente. Las agencias de servicios de Hospice son muy flexibles a la hora de crear planes de atención y tendrían en cuenta los deseos de los pacientes y de las familias en lo tanto que no sean opuestos a la filosofía de la agencia ni sean una carga excesiva para sus recursos, los cuales deben estar asignados de modo tal que cumplan equitativamente con las necesidades de cada paciente.

Si no puede resolver los problemas que le preocupan, tiene el derecho de transferirse a otra agencia de servicios de Hospice. Comuníquese con la agencia a la que le gustaría transferirse, así como con la agencia que le esté prestando servicios en ese momento, e infórmeles a ambas sobre su deseo de hacer un cambio. Las agencias deben trabajar juntas para poner en marcha la transferencia.

¿Qué pasa si vivo solo?

Las regulaciones federales sobre los cuidados de Hospice requieren que la prestación de los cuidados se dé en un entorno que sea seguro para el paciente y para el personal de la agencia. Muchas agencias de Hospice harían todo lo posible para garantizar un entorno seguro para un paciente, sin embargo, si no se puede conseguir un entorno seguro, la agencia no se puede prestar los servicios y no se puede admitir a un paciente. Le darían alta para que sea atendido por otro tipo de proveedor de atención médica.

Si usted vive solo, para comenzar, debe hacer un esfuerzo especial para comunicarse con varias agencias de servicios de Hospice de su zona. Explíqueles su situación y compare las respuestas.

¿Qué pasa si vivo más de seis meses?

Usted puede recibir cuidados de Hospice durante más de seis meses.

Los “seis meses” se refieren al pronóstico de los médicos (el mejor cálculo) de la expectativa de vida en el momento en que un paciente se inscribe para recibir los cuidados de Hospice. Cada cierto número de meses, un médico debe certificar que la expectativa de vida del paciente sigue siendo de seis meses o menos a partir de ese momento. El pronóstico no siempre es preciso. Algunos pacientes han vivido mucho más de los seis meses del pronóstico inicial y siguen recibiendo cuidados de Hospice porque en cada nueva certificación, el médico sigue considerando que la expectativa de vida del paciente es de seis meses o menos.

Todavía camino. ¡No puede ser que necesite ser atendido por Hospice!

Claro que sí. Para recibir cuidados de Hospice no se requiere que el paciente esté imposibilitado para salir de su casa ni postrado en una cama. Es más, algunos pacientes que reciben cuidados de Hospice visitan a sus seres queridos en ciudades lejanas. Otros pueden caminar hasta el día en que fallecen. Existen únicamente dos requisitos para recibir cuidados de Hospice: (1) el paciente debe desear dejar de recibir tratamientos curativos y, en su lugar, buscar alivio; y (2) dos médicos deben certificar que el paciente sufre de una enfermedad terminal y que tiene una expectativa de vida de seis meses o menos.

No creo que esté tan cerca de la muerte. ¿Estoy en condiciones de recibir cuidados de Hospice? ¿Tengo que estar a punto de morir para elegir una agencia de servicios de Hospice?

Para poder participar de los cuidados de Hospice, hay que cumplir con dos condiciones: (1) el paciente debe desear dejar de recibir tratamientos curativos y, en su lugar, buscar alivio; y (2) dos médicos deben certificar que el paciente sufre de una enfermedad terminal y que tiene una expectativa de vida de seis meses o menos. Si se dan esas dos condiciones, entonces el paciente reúne los requisitos para recibir la atención de Hospice. Idealmente, el paciente y su familia toman ventaja de los servicios de Hospice por un plazo de meses, no de semanas ni días, porque, de esta manera, la agencia de Hospice puede brindarles la gama completa de servicios, y la familia tiene más tiempo para adaptarse a la situación.

El hecho que esté en condiciones de recibir los cuidados de Hospice no quiere decir que esté a punto de morir. Es una equivocación pensar que una persona debe estar “en las puertas de la muerte” para poder ingresar en una agencia de Hospice. De hecho, muchos pacientes y familias nos dicen “ojalá nos hubiéramos enterado antes de la existencia de los cuidados de Hospice”. Los pacientes y sus familias pueden aprovechar al máximo la atención de Hospice cuando el paciente accede al servicio más temprano que tarde. Esperar hasta el “último minuto” puede privar al paciente de meses de control del dolor y de los síntomas por parte de expertos, privar a la familia de meses de servicios de apoyo y de cuidado de la casa del paciente por parte de voluntarios; y privar al paciente y a su familia de meses de asesoramiento espiritual y emocional.

¿Cuándo debo ponerme en contacto con una agencia de servicios de Hospice?

Cuando usted o un ser querido esté gravemente enfermo, averigüe sobre los servicios que brindan las agencias de servicios de Hospice. Es posible que por un tiempo corto o largo no necesite dichos servicios, pero es bueno conocer los requisitos que los pacientes deben reunir para recibir los cuidados de Hospice, los servicios que se encuentran disponibles y la manera en que dicha atención puede beneficiarlo a usted y a sus seres queridos.

Si su enfermedad es tan avanzada que los tratamientos curativos que recibe pueden ser suspendidos, o si sus tratamientos lo hacen sufrir y no parecen funcionar, es hora de contactarse directamente con una agencia de servicios de Hospice. Para ver una lista de agencias de servicios de Hospice correspondientes a cada condado de Nueva Jersey, haga clic aquí.

La agencia de servicios de Hospice se comunicará con su médico o con el coordinador de altas de su hospital para organizar su inscripción en una agencia de Hospice. A veces, el médico o el coordinador de altas del hospital se comunica directamente con la agencia de servicios de Hospice después de haber conversado del tema con usted. El paciente (o el representante legal del paciente) es quien toma la decisión final respecto a la inscripción en una agencia de Hospice.

Cuando usted decide recibir atención de Hospice, firma un documento que simplemente dice que usted busca alivio más que cura. Eso no significa que usted acepta la idea del médico respecto a su expectativa de vida.

¿Cualquier persona puede recibir servicios de Hospice?

Los servicios de Hospice están disponibles para todas las personas independientemente de cuestiones de edad, sexo, raza, religión, ascendencia, ciudadanía, condición de veterano de guerra, estado civil, preferencia sexual o discapacidad mental o física. El único requisito médico para ser admitido es que dos médicos certifiquen que usted tiene una expectativa de vida de seis meses o menos.

El pago por los servicios de Hospice se puede efectuar en forma privada o a través de la Parte A de Medicare, de Medicaid de Nueva Jersey, de muchas compañías de seguros privadas y de pólizas que brindan planes de salud administrados. Si ninguna de esas opciones están a su disposición, comuníquese con la agencia de servicios de Hospice cuando esté en condiciones de ingresar al servicio y explique su situación económica a cualquier miembro del personal de la agencia de Hospice.

¿Los cuidados de Hospice se ofrecen para cualquier tipo de enfermedad? Yo pensaba que Hospice era sólo para pacientes con cáncer.

Se le puede proporcionar la atención de Hospice a cualquier persona cuya enfermedad terminal le dé una expectativa de vida de seis meses o menos. Dos médicos deben certificar la existencia de esta condición. El “síndrome del declive” también es una razón aceptable para poder ingresar a una agencia de servicios de Hospice, siempre que se cumpla con el requisito del pronóstico de seis meses de vida.

Las enfermedades terminales de los pacientes que reciben servicios de Hospice incluyen todos los tipos de cáncer, enfermedad hepática, enfermedad cardíaca, enfermedad pulmonar, enfermedad renal, mal de Alzheimer, esclerosis lateral amiotrófica, otras enfermedades neurológicas, SIDA y EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica).

¿Qué requisitos debo reunir para ingresar a los cuidados de Hospice?

Como requisito para recibir cuidados de Hospice, dos médicos deben firmar un documento que indique que el paciente sufre de una enfermedad terminal y que se espera que viva menos de seis meses. Uno de estos médicos es el médico del paciente; el otro es el director médico de la agencia de servicios de Hospice. Éste es el único requisito médico para recibir cuidados de Hospice.

El paciente debe confirmar con su firma su decisión de ingresar a los cuidados de Hospice y decir que ya no busca tratamiento curativo sino alivio.

El pago por los servicios de Hospice se puede efectuar de muchas formas. El paciente y su familia deben hablar al respecto con la agencia de servicios de Hospice antes de ingresar. Cerca del 80% de los pacientes de una agencia de servicios de Hospice de Nueva Jersey reciben dicha atención a través de la Parte A de Medicare.

¿Quién se enteraría que estoy recibiendo cuidados de Hospice?

La agencia de Hospice no le divulgará ninguna información a nadie fuera de su familia inmediata (es decir, las personas que vivan con usted u otras personas a las que usted haya designado para cuidarlo). Usted tiene la libertad de contarle a cualquier persona tanto como quiera.

¿Las agencias de servicios de Hospice están autorizadas por el estado?

Sí. Las agencias de servicios de Hospice pueden conseguir una licencia del estado de Nueva Jersey después de haber logrado la certificación de Medicare para poder proporcionar los servicios de Hospice. Para saber si la agencia que le está prestando los “servicios de Hospice” tiene licencia, debe comunicarse con el Departamento de Salud y Servicios para Personas Mayores de Nueva Jersey que se encuentra en Trenton. Todas las agencias de Hospice que figuran en la red de internet que usted visite están licenciadas por el estado de Nueva Jersey.
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